Якутяне, перенесшие пересадку печени, просят власти открыть единый центр по наблюдению и лечению

Жители Якутии, перенесшие пересадку печени, обратились к властям с просьбой открыть специализированный центр на базе РБ №1 — НЦМ в Якутске. О проблемах людей с трансплантированной печенью и их инициативе — в материале News.Ykt.Ru.

«После операции борьба за жизнь не заканчивается»

«Мне два раза делали операцию по пересадке печени, — рассказывает житель Якутска Альберт Яковлев. В этом году он возглавил сообщество якутян с трансплантированной печенью. — В первый раз пересадили часть печени сестры, во второй раз — трупный орган».

Вторую операцию Альберту пришлось делать из-за резкого ухудшения состояния. Он чуть не потерял новый орган из-за того, что ему вовремя не расширили желчные протоки. И в первый, и во второй раз Яковлева прооперировали по квоте Минздрава Якутии в Медицинском центре имени Бурназяна в Москве.

После операции, как говорит Альберт, борьба за жизнь не заканчивается. Люди с трансплантированными органами должны постоянно обследоваться — сначала через каждые две недели, потом — один раз в месяц, затем — раз в три-шесть месяцев.

Как объясняют врачи, жизнь человека после трансплантации — это балансирование между отторжением пересаженного органа, то есть недостаточным подавлением иммунитета, и избыточной иммуносупрессией, которая может приводить к разным болезням. Чтобы предотвратить отторжение и потерю органа, пациенты пожизненно принимают иммуносупрессанты — препараты, подавляющие иммунитет. Из-за этого они часто болеют и легко могут подхватить простуду или грипп.

Постоянно пить лекарства и ходить на обследования — это еще не самая большая проблема, поясняет Яковлев. Настоящие трудности возникают, когда у людей с пересаженной печенью случаются осложнения.

«В нашем городе нет специализированной больницы для пациентов с пересаженными органами, — объясняет журналисту News.Ykt.Ru другой член сообщества Николай Ычыров. — Из-за этого мы ходим сразу в несколько поликлиник и больниц — свою поликлинику по месту жительства, Республиканскую больницу №3 и Медцентр, чтобы пройти УЗИ, МРТ, обследоваться, сдать анализы на концентрацию иммуносупрессантов в крови. Хорошее оборудование и квалифицированные специалисты, которые знают, как лечить таких больных, как мы, есть в Медцентре. Но нам, горожанам, сложно попасть на лечение в НЦМ, потому что они принимают в основном сельчан. Редко удается достать направление туда».

«После операции в Москве мне дали первую группу инвалидности, — продолжает Николай. — У меня совсем не было сил ни на что, не говоря уже о том, чтобы ходить из одной больницы в другую. Приходилось заставлять себя, чтобы не потерять новый орган. К тому же не всегда терапевт или гастроэнтеролог в обычной поликлинике знает, как подступиться и лечить таких пациентов, как мы. Многие впервые сталкиваются в своей практике с такими больными».

«Просим выделить три койки в Медцентре»

Сейчас Альберт и другие члены сообщества хотят добиться открытия в Якутске единого центра по наблюдению, лечению и реабилитации пациентов с пересаженной печенью. Для этого они просят выделить на постоянной основе три койки в терапевтическом отделении Медцентра.

«Было бы, конечно, отлично открыть в будущем отдельный крупный центр для якутян, которым сделали пересадку печени, а также для больных вирусным гепатитом, — говорит Альберт Яковлев. — Но мы понимаем, что это требует времени и огромных средств. Поэтому просим выделить три койки в Медцентре. Люди будут готовиться там к операции и обследоваться после пересадки, проходить нужные обследования — УЗИ, МРТ, обращаться при ухудшении состояния. Это сильно облегчило бы жизнь всем пациентам с трансплантированной печенью».

Другой острый вопрос — то, что больным выдают дженерики вместо оригиналов.

«Часть лекарств, которые нам выдают, — это более дешевые аналоги оригинальных препаратов. Далеко не все пациенты хорошо их переносят, — рассказывает Яковлев. — Некоторым от них становится только хуже. Мы не первый год поднимаем этот вопрос, но здесь нужен системный подход. Эта проблема есть не только у нас, но и в некоторых других регионах страны».

Также члены сообщества просят направлять на стажировки и повышение квалификации в Медицинский центр имени Бурназяна и другие московские больницы не только хирургов, но и других специалистов, чтобы они знали, как вести лечение пациентов с пересаженными органами. 

По данным Минздрава, республика на постоянной основе направляет врачей на обучение в федеральные медицинские центры. В частности, хирурги ездят учиться в Национальный исследовательский центр трансплантологии имени академика Мешалкина.

«Обращались к Айсену Николаеву, Тумусову, в Минздрав»

В этом году сообщество направило коллективные обращения директору РБ №1 — НЦМ Николаю Лугинову, главе Якутии, депутату Госдумы Федоту Тумусову и в министерство здравоохранения республики.

Помощники главы перенаправили обращение в министерство здравоохранения. В Минздраве обратившимся ответили, что в Якутии сейчас не готовы открыть такой центр или выделить постоянные койко-места в Медцентре. «Госпитализация пациентов должна быть обоснована наличием показаний к стационарному лечению в соответствии с профилем коек. Реабилитационное лечение в НЦМ не проводится», — пояснили в ведомстве.

В свою очередь Тумусов пообещал помочь и направил два депутатских запроса: один — министру здравоохранения России Веронике Скворцовой, второй — председателю правительства республики Владимиру Солодову. В запросе депутат Госдумы попросил Скворцову «оказать методическую, организационную, финансовую помощь в создании единого центра по наблюдению, лечению и реабилитации больных с трансплантированной печенью». Положительного ответа от федерального министра, судя по всему, добиться не удалось: помощники Тумусова не связывались с Альбертом Яковлевым и другими членами сообщества.

«Мы хотим не бороться с властями и врачами, а наоборот — сотрудничать»

В разговоре Альберт Яковлев, Николый Ычыров и остальные члены сообщества часто подчеркивают, что они благодарны докторам — профессионалам своего дела, которые дали им шанс на вторую жизнь. 

Пациенты выражают благодарность заведующему хирургическим отделением Александру Захарову и заведующей терапевтическим отделением РБ №1 — НЦМ Вере Пестеревой, инфекционисту РБ №1 Валентине Кельциевой, врачу-гастроэнтерологу РБ №3 Туйаре Оросутцевой, врачу-инфекционисту Любови Индеевой и заведующей инфекционным отделением для больных вирусными гепатитами Якутской республиканской клинической больницы Надежде Тихоновой, хирургу-трансплантологу Владимиру Рудакову и руководителю центра хирургии и трансплантологии Федерального медицинского биофизического центра имени Бурназяна Сергею Восканяну, хирургам-трансплантологам Московского областного научно-исследовательского клинического института имени Владимирского Александру Аммосову, Яну Мойсюку, ведущему научному сотруднику Московского центра трансплантации печени НИИ имени Склифосовского Владимиру Сюткину и всему медперсоналу этих больниц.

Также якутяне с трансплантированной печенью благодарят министерство здравоохранения и главу Айсена Николаева за то, что нуждающимся выдают квоты и направляют на бесплатное лечение и операции в Москву. 

«Мы понимаем и ценим то, что в нашей республике ситуация с поддержкой пациентов с пересаженными органами обстоит лучше, чем в других регионах, — говорит Альберт Яковлев. — В некоторых других городах больным даже не оплачивают проезд, они сами покупают нужные лекарства. У нас же Минздрав выделяет квоты на лечение, оплачивает проезд, нам дают препараты. Мы хотим не бороться с властями и врачами, а наоборот — сотрудничать и вместе решать проблемы».

Ответ Минздрава

В министерстве здравоохранения Якутии журналисту News.Ykt.Ru сообщили, что пациенты с пересаженной печенью централизованно наблюдаются в Республиканской больнице №3. «При необходимости пациенты с заболеваниями печени вирусной этиологии госпитализируются в Якутскую республиканскую клиническую больницу, другие — в Республиканскую больницу №1 — НЦМ», — говорится в ответе ведомства на запрос.

Как пояснили в Минздраве, сейчас создание единого центра для наблюдения за пациентами с трансплантированными органами «является нецелесообразным».

«С каждым годом число пациентов с пересаженной печенью в Якутии растет. Сейчас нас уже больше 70 человек. И создание единого центра позволило бы систематизировать помощь и наблюдение за больными. В ближайшем будущем мы собираемся официально зарегистрировать нашу организацию, чтобы официально продвигать наши инициативы уже от имени всего сообщества», — говорят Альберт Яковлев и другие члены сообщества якутян с трансплантированной печенью.

Источник: news.ykt.ru

Добавить комментарий